Vivir con Parkinson

Todo empezó un día que estándo  en clase de baile noté como un calambre recorría mi cuerpo desde la nuca hasta el final de la espalda. Sentí como mi lado izquierdo no era dueño de sus movimientos y me quedé paralizada.
Desde aquel momento estuve 4 años sufriendo en silencio un deterioro físico progresivo que me hacía tener un miedo horrible, mientras, iba de médico en médico y nadie se percataba de nada, ni mi propia familia, hasta que un día apareció el temblor.

Aquella mañana que entre por la puerta de la consulta de la neuróloga, sólo verme me hizo andar y sin dudarlo me dijo: ¡siento decirtelo pero tú tienes Parkinson! Me enfadé muchísimo, le contesté que no podía ser, que era una enfermedad de gente mayor pero por un momento me sentí aliviada, porque después de 4 años sin saber que me estaba sucediendo, ya podía ponerle nombre, aunque fue muy duro aceptarlo y de hecho tengo que decir, que lo tengo que aceptar cada día desde que me levanto.

Empecé a mirar internet y todo lo que encontraba era lo peor de lo peor. Me veía dentro de cinco años en una silla de ruedas, pero tuve suerte de tener como neuróloga a una persona que me ayudó y me animó mucho, ojalá todos los neurólogos tuvieran esa parte humana, tan importante y necesaria para los pacientes. Le pregunté hasta cuándo podría llevar una vida más o menos normal y digna y me contestó que cada caso era diferente, pero que hasta los 50 seguro y en ese momento fui muy feliz de que me quedasen casi diez años y no cinco como me había imaginado, porqué así podía seguir cuidando de mis hijos, sobre todo del pequeño que aún me necesitaba muchísimo, pues era muy bebé.

Pero ahora que estoy apunto de cumplirlos, me pregunto si no podrían ser 10 más o 20 más... por pedir que no quede...
Por favor, ¡es que han pasado muy rápido! Aún tengo mucha vitalidad y me quedan muchas cosas por disfrutar, muchos caminos que andar, muchas bachatas por bailar, mucha gente por ayudar... 
Me considero fuerte y luchadora, me obligo a tirar hacia adelante cada día por mi, por los que quiero y me quieren. Mi vida es como una montaña rusa, lo mismo estoy arriba que estoy abajo, cada dia me levanto con un: ¿Hoy que será de nuevo? ¿Como funcionará durante el día la levodopa? ¿Cuántos minutos estaré hoy en OF? ¿Cuántas discinecsias tendré? ¿Cuántas excusas pondré sí no llego a tiempo a algún sitio?

Te das cuenta de que todos los que te rodean siguen con sus vidas y que por momentos tú vas a remolque con la tuya, intentando alcanzar la de ellos, algo que es un error pues llega en muchas ocasiones a ser frustrante y doloroso. Hay que aceptarlo y adaptarse a ello pero en algunos casos inconscientemente y en otros  egoístamente esto sucede en gran medida porque nuestro entorno y la propia familia aveces, nos hacen sentir invisibles, en algunos momentos.
Realmente es un golpe muy duro en la vida que no te esperas pero no se puede decir que sea una enfermedad monótona, en absoluto, presenta cada día novedades y desafíos.

Es una enfermedad retorcida, cambiante y caprichosa que nos hace tener una vida intermitente, de hay lo de la montaña rusa, pero en todo caso el Parkinson me ha dado y me da enseñanzas nuevas cada día, aprender a ser más paciente, a dejar que el mundo pare cuando yo me paro, a cuidarme y dejarme cuidar, me ha hecho adoptar una nueva filosofía de vida, la de vivir aquí y ahora, la de valorar lo que tengo y dar importancia a lo que realmente es importante, la de aprovechar mí tiempo al máximo y la de no tener miedo al futuro, pues tengo esperanza y confianza en que algún día mi "Amigo Especial" se irá por dónde llegó!

Feliz día Mundial del Parkinson 🌷